Niezwykła Kraina

Forum dla Rodziców i Dorosłych z Rozszczepem Kręgosłupa i Wodogłowiem
Dzisiaj jest 24 cze 2017 12:11


Strefa czasowa UTC+02:00




Nowy temat  Odpowiedz w temacie  [ Posty: 54 ]  Przejdź na stronę Poprzednia 1 2
Autor Wiadomość
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 28 maja 2015 07:32 
Offline
Noworodek

Rejestracja: 24 cze 2014 10:45
Posty: 11
Mój synek ma obecnie 11,5 mca, wodogłowie. Zaczał pelzac jak mial 9 miesięcy. Usiadł jak miał 10,5 miesiąca. Od dwóch tygodni wstaje przy meblach i próbuje raczkowac, choc pełzanie zdecydowanie lepiej mu się podoba;) absolutnie nie przejmuje sie tym czy rozwija sie szybko czy późno. Nie slucham tez opinii fizjoterapeutów którzy by chcieli wszystko od razu. Mój synek jak na to że 4 razy był operowany i tyle juz ma za sobą rozwija się super (trzy razy zastawka, ostatnio wentrykulostomia). Chodzic zacznie jak przyjdzie "jego" czas i bedzie na to gotowy. Znam zdrowe dzieci które zaczynaja raczkowac po roczku a chodza jak mają 1,5. Nie mozna wiec porownywac z innymi dziecmi bo kazde rozwija sie swoim tempie.

Mysle ze Natalka zacznie chodzic duzo szybciej niz przed 2 roczkiem. Fizjoterpauci sami nie wiedza co mowic, nie wiedza tak naprawde jak to bedzie a zawsze bezpieczniej jest przedstawic ta najgorsza wersje. Niech sobie mowia co chca, nie mozna sie tym przejmowac bo inaczej czlowiek by zwariowal.

Pozdawiam


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 28 maja 2015 09:37 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 18 lip 2014 19:55
Posty: 58
Lokalizacja: Lubelskie, Puławy
Dzieki za te slowa otuchy. U nas duzo sie zmienilo od ostatniego wpisu przede wszystkim rehabilitantka z ktora zaczynalismy swoja przygode z Voita wyjechala i musialam znalezc kogos innego co w mojej okolicy nie bylo takie latwe. Na szczescie trafilysmy na bardzo pozytywna osobe, ta juz nie stawia Natalii zadnych terminow ;-) jest bardzo zadowolona z jej postepow Natalia siedzi samodzielnie i postawiona przy pilce stoi bez pomocy. Mysle ze w ciagu 2-3 miesiecy powinna zaczac chodzic. A jesli nawet nie to nic sie nie dzieje. Za to w innej dziedzinie wyprzedza rowiesnikow bo doskonale radzi sobie z nocniczkiem i pewnie juz niedlugo zrezygnujemy z pieluch calkowicie. Pozdrawiam


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 02 lip 2015 17:31 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 10 sie 2014 20:48
Posty: 48
Co u was? Jak Natalka?


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 02 lip 2015 21:54 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 18 lip 2014 19:55
Posty: 58
Lokalizacja: Lubelskie, Puławy
Natalka jesli chodzi o rozwoj psychiczny super bardzo duzo mowi, pieknie sie bawi. Stoi pewnie przy pilce, lewa reka bardzo ladnie sie rozluznila i zaczyna pracowac. Jutro jedziemy z nia na krotkie wakacje do Gdanska. A co u was? Pozdrawiamy


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 03 lip 2015 17:38 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 10 sie 2014 20:48
Posty: 48
A jak z chodzeniem? Pamietam ze martwilas sie o to... u nas chyba dobrze. Corka dobrze sie rozwija, nie odstaje duzo od rowiesnikow. Mamy kontrole co jakis czas i mamy nadzieje ze wszystko bedzie ok :)


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 08 lip 2015 19:34 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 18 lip 2014 19:55
Posty: 58
Lokalizacja: Lubelskie, Puławy
Juz jestesmy w domu! Chodzenie u Natalki wyglada tak ze jak ja trzymam w pasie to wyciaga lewa stopke dostawia do niej prawa i tak dalej, narazie oczywiscie bardzo powoli i niezdarnie. Ale i tak uwazam ze to calkiem niezle bo 11 06 skonczyla roczek. Troche dziwi mnie nozka od ktorej zaczyna kroki bo lewa strone miala porazona no ale niech jej bedzie. Mysle ze na samodzielne kroki przyjdzie nam troche poczekac ale damy rade.


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 10 lip 2015 15:11 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 10 sie 2014 20:48
Posty: 48
To super ze powoli ale widac postepy :)


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 12 lip 2015 21:44 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 18 lip 2014 19:55
Posty: 58
Lokalizacja: Lubelskie, Puławy
Dzis Natalka przestraszyla nas jak nigdy dotad. W nocy zwymiotowala nam kolacje, nastepnie byla niespokojna i rozdrazniona. Pomyslelismy ze to moze truskawki ktore jadla wieczorem co prawda ze sprawdzonego zrodla i niewielka ilosc ale kto wie. Rano jednak sytuacja sie powtorzyla wiec pojechalismy do szpitala tam byla apatyczna i prawie caly czas spala. Niestety w szpitalu powiatowym lekarz postawil sprawe jasno on nie wie i musimy jechac do Warszawy. Zadzwonilam do IMIDu lekarz z ktorym rozmawialam kazal mi sie wstrzymac i jeszcze ja poobserwowac. Po spaniu Natalka wstala juz w nieco lepszej formie jadla i pila juz normalnie bawila sie. Mimo to jutro rano zadzwonie do dr Boczar i skonsultuje to z nia.


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 12 lip 2015 22:00 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 18 lip 2014 19:55
Posty: 58
Lokalizacja: Lubelskie, Puławy
Dodam tylko jeszcze ze ciemie u Natalki jest lekko zapadniete jak zwykle. Zblizalam jej brode do klatki piersiowej bo czytalam ze przy dysfunkcji zastawki sztywnieje kark i dziecko placze przy takim manewrze ale nie bylo zadnej reakcji. 24 06 okulista badal dno oka i nie bylo cisnienia. A moze to efekt ostatnich upalow juz sama nie wiem i boje sie zeby czegos nie przeoczyc


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 13 lip 2015 20:14 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 10 sie 2014 20:48
Posty: 48
Moze po prostu zatrucie zwykle ale wspolczuje i wiem ile stresu was to kosztuje...


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 13 lip 2015 21:47 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 18 lip 2014 19:55
Posty: 58
Lokalizacja: Lubelskie, Puławy
Dzwonilam dzis do instytutu niestety dr Boczar jest na urlipie ale profesor Sawicka twierdzi ze to raczej nie zastawka. Od wczorajszego popoludnia Natalka czuje sie dobrze nie wymiotuje wrocil jej apetyt i normalnie sie bawi. Wiec ja rowniez mam nadzieje ze to tylko zatrucie ale takiego strachu nie zycze nikomu


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 25 lip 2015 06:54 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 18 lip 2014 19:55
Posty: 58
Lokalizacja: Lubelskie, Puławy
Natalka wczoraj zaczela sie przekrecac z brzuszka ma plecy, niby nic wielkiego a ja od wczoraj nie moge przestac sie usmiechac taka jestem z niej dumna.


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 25 lip 2015 16:57 
Offline
MODERATOR
MODERATOR
Awatar użytkownika

Rejestracja: 21 kwie 2006 12:09
Posty: 9156
Lokalizacja: Lublin
Super gratulacje :)


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 19 lis 2015 13:48 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 10 sie 2014 20:48
Posty: 48
Jak Natalka? pewnie już smiga :)


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 20 lis 2015 13:13 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 18 lip 2014 19:55
Posty: 58
Lokalizacja: Lubelskie, Puławy
Witam Natalka chodzi narazie za jedna raczke ale wynika to chyba z tego ze boi sie puscic niz z braku mozliwosci. A poza tym po co sie meczyc jak wszedzie sie mozna dostsc jezdzac na pupie ?!? Intelektualnie rozwija sie bardzo dobrze pieknie mowi rozpoznaje przedmioty zwierzeta i nazywa je. A co u was?


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 22 lis 2015 19:05 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 10 sie 2014 20:48
Posty: 48
u nas raczej też ok, córka ma 11 mcy i raczkuje, mówi podstawowe słowa, mama baba tata lala naśladuje kota psa i konika :P ogólnie intelektualnie wydaje sie byc bardzo ok. nieco z tyłu jest jeśli chodzi o porównanie z równieśnikami ale nadrabia ładnie :) a Ile ma Natalka? super że już potrafi sama pojsc :)


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 23 lis 2015 10:24 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 18 lip 2014 19:55
Posty: 58
Lokalizacja: Lubelskie, Puławy
Ciesze sie ze u was tez dobrze. Nasza pani chirurg zawsze mowi ze do 3 lat dziecko powinno sie wyrownac z rowiesnikami i nadrobic zaleglosci. A poza tym to zdrowe dziecko ma czas do 18 miesiaca zeby zaczac chodzic a co dopiero po takich przejsciach.Zreszta kazde dziecko jest inne moj zdrowy syn zaczal mowic ok 3 roku a Natalka mowi od urodzenia ;-) pozdrawiam was goraco


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 12 lut 2016 22:43 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 18 lip 2014 19:55
Posty: 58
Lokalizacja: Lubelskie, Puławy
Witam chcialabym zapytać się czy ktoś z was mial jakieś doświadczenia z botulina u dziecka. Byliśmy dziś z Natalia u neurologa na kontroli i powiedzial że warto by było pod koniec roku czyli jak będzie mieć 2,5 roku ostrzyknąć lewą rękę botulina w celu rozluźnienia jej. Nasza rehabilitantka zaś bardzo odradzała nam taki zabieg i mowila że to ostateczność. A jak wyglądają wasze doświadczenia w tej kwestii?


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 21 kwie 2017 11:13 
Offline
MODERATOR
MODERATOR
Awatar użytkownika

Rejestracja: 21 kwie 2006 12:09
Posty: 9156
Lokalizacja: Lublin
ewelcia85p: Jesteście z samych Puław czy może ich okolic? Pytam trochę z czystej ciekawości, a poza tym 7 maja 2017 mam wyścig osób na wózkach właśnie w Puławach na stadionie :)


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 26 kwie 2017 21:02 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 18 lip 2014 19:55
Posty: 58
Lokalizacja: Lubelskie, Puławy
Jestesmy okolic Pulaw dokladnie 10 km od Pulaw. A czy ten bieg nie jest czasem organizowany przez Piotra Adacha? Bo wiem ze kiedys tym sie zajmowal


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 27 kwie 2017 12:21 
Offline
MODERATOR
MODERATOR
Awatar użytkownika

Rejestracja: 21 kwie 2006 12:09
Posty: 9156
Lokalizacja: Lublin
Aha ok rozumiem. Nie wiem dokładnie z nazwiska kto to organizuje, ale wiem, że ogólnie organizatorami są Puławska Fundacja Osób Niepełnosprawnych PA-KT i Puławskie Towarzystwo Krzewienia Kultury Fizycznej.


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 27 kwie 2017 15:20 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 18 lip 2014 19:55
Posty: 58
Lokalizacja: Lubelskie, Puławy
Prezesem fundacji PA-KT jest wlasnie Piotr Adach, maz mojej kolezanki. Zycze powodzenia w zawodach no i zeby pogoda wam dopisala.


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 28 kwie 2017 11:19 
Offline
Raczkujący
Raczkujący

Rejestracja: 18 lip 2014 19:55
Posty: 58
Lokalizacja: Lubelskie, Puławy
Natalka w czerwcu kończy 3 latka, intelektualnie i społecznie rozwija się świetnie, zna i nazywa już wszystkie literki mało tego ostatnio wprawiła mnie w osłupienie bawiąc się z bratem na planszy z literkami układała obrazki np. igła na I, guzik na G itd. Gdy miała 2lata i 3 miesiące poszła do przedszkola gdzie świetnie się odnalazł. Fizycznie cały czas się rehabilitujemy i lewa rączka jest coraz sprawniejsza. Biega skacze wchodzi i schodzi samodzielnie po schodach. Wszystko było by super gdyby nie incydent, który miał miejsce w ten poniedziałek. Natalia wstała rano oszołomiona, przestraszona, zsikała się w majtki ( już to było dla mnie niepokojące bo nigdy jej się to nie zdarza) miała kłopoty z utrzymaniem równowagi, po ok 30 minutach takiego stanu zaczęła mi wykręcać głowę w prawą stronę jak gdyby chciała się obejrzeć za siebie lewym kącikiem ust lekko śliniła się i bardzo mocno zaciskała zęby nie wiem ile to trwało ale dla mnie chyba wieczność. Cały czas zostawała ze mną w kontakcie słownym ale mowa była spowolniona. Pojechałam z nią do pediatry w tym czasie wymiotowała, pediatra nie stwierdziła infekcji temperatura była obniżona 36,3 i tachikardia. Pojechaliśmy do Warszawy do IMiDu zrobiono tomografię wynik prawidłowy, zastawka działa. Ok 16 Natalia dostała gorączki 38,4 i znów zwymiotowała, cały czas była zmęczona i posypiała, Badania krwi, moczu, kału prawidłowe. Mógł to być atak padaczkowy wiec 05 05 idziemy do neurologa i umawiamy EEG. Teraz gdy wszystko już tak fajnie się układało znowu zaczynają się problemy. Znów zaczynam się martwić o nią analizuję wszystko na wiele lat do przodu jak to się potoczy, szkoła- jak będzie sobie radzić? dorosłe życie- czy będzie samodzielna? czy założy rodzinę? Tłumaczę sobie że choroba może spotkać każdego, wszystkiego nie przewidzimy i nie zaplanujemy ale i tak jest to silniejsze ode mnie.


Na górę
 Tytuł: Re: Natalka
Post: 28 kwie 2017 11:42 
Offline
MODERATOR
MODERATOR
Awatar użytkownika

Rejestracja: 21 kwie 2006 12:09
Posty: 9156
Lokalizacja: Lublin
Aha ok i wszystko jasne :) Nie dziękuję żeby nie zapeszyć, no właśnie ta niepewna pogoda... Życzę pomyślnych wieści od neurologa. Wkrótce na pewno znowu wszystko zacznie się fajnie układać więc głowa do góry :) Co do szkoły, przyszłości to spokojnie - wszystko w swoim czasie :)


Na górę
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat  Odpowiedz w temacie  [ Posty: 54 ]  Przejdź na stronę Poprzednia 1 2

Strefa czasowa UTC+02:00


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów

Szukaj:
Przejdź do:  
Technologię dostarcza phpBB® Forum Software © phpBB Limited
Polski pakiet językowy dostarcza phpBB.pl