Niezwykła Kraina

Forum dla Rodziców i Dorosłych z Rozszczepem Kręgosłupa i Wodogłowiem
Dzisiaj jest 28 kwie 2017 02:24


Strefa czasowa UTC+02:00




Nowy temat  Odpowiedz w temacie  [ Posty: 131 ]  Przejdź na stronę Poprzednia 1 2 3 4 5
Autor Wiadomość
 Tytuł: Re: Padaczka
Post: 31 gru 2013 13:42 
Offline
Nastolatek
Nastolatek
Awatar użytkownika

Rejestracja: 13 cze 2006 11:34
Posty: 666
Lokalizacja: Pruszków
U nas pierwszy napad pojawił się jak byliśmy na turnusie reh, i to dzięki "towarzystwu" dowiedziałam się, że to jest TO. Dość szybko udało nam się zrobić EEG- dzięki uprzejmości zaprzyjaźnionych pań dr. Z wdrożeniem leczenia czekaliśmy do następnego napadu, od tamtej pory jest spokój. W prawdzie na EEG wyszły zmiany napadowe (mimo leczenia), ale "w życiu" ich nie widać.
Neurolożka mówiła nam, że wlewkę należny podać, jeśli napad się utrzymuje długo- ponieważ może dojść do niedotlenienia mózgu (u nas przy napadzie młody ma utrudnione oddychanie, charcze, ślinotok no i delikatne drgawki ciała) i w zasadzie to jest najbardziej niebezpieczne.
Przy napadzie najważniejsze byście zachowali spokój. Ja bym odczekała dwie minuty i podała wlewkę jeśli napad nie ustępuje, lub podałabym wlewkę od razu jeśli wyglądałoby na duży napad. Podawanie na boku, czy brzuchu chyba nie ma większego znaczenia, chodzi o to, żeby płyn się nie wylał na zewnątrz lecz dostał się przez jelito do krwi i szybko zadziałał. (jest takie plemię Indian, którzy jak już nie mogą pić to spiryt leją sobie dołem ;-) )
Karetki chyba nie ma sensu wzywać do każdego napadu, bo jedyne co mogą zrobić to podać wlewkę i ewentualnie zawieźć do najbliższego szpitala, gdzie nie zawsze jest sprzęt (jak już się mogliście o tym przekonać). Jednak w razie groźnej sytuacji (a bywają takie) wzywać i się nie szczypać.

Pozdrawiam i życzę dobrych lekarzy.


Na górę
 Tytuł: Re: Padaczka
Post: 03 sty 2014 15:37 
Offline
Przedszkolak
Przedszkolak

Rejestracja: 11 lis 2010 22:57
Posty: 287
Z kolei u nas padaczka pojawiła się jak Bartek skończył rok i dostał gorączkę z 39 stopni miał wtedy i mi zemdlał to był jeden z najgorszych dni.Wezwaliśmy karetkę zbadali go i wzięli na obserwację do najbliższego szpitala (był to szpital w Tychach) zbadali po 3 dniach wypisali napisali na wypisie,że drgawki goraczkowe i omdlenie. Później był spokój parę miesięcy i na rehabilitacji zemdlał znowu wezwaliśmy karetkę pojechałam do szpitala na pediatrię do Żor 3-4 dni tam byłam i potem przekierowali nas na Ligotę w Katowicach do CZD i tam leżeliśmy na neurologii 10 dni miał eeg głowy i wyszła...padaczka moja neurolog(która tam pracuje) zadecydowała z ordynatorem,że podadzą depakine(lek na padaczkę) i obserwowali nic się nie działo i jest ok w zeszłym roku miał napad ale ze względu na to,że za mało było w krwi kwasu walproinowego i zwiększono dawkę na razie ok(odpukać).
Dostałam przepisany relsed(wlewkę doodbytniczą) na wszelki wypadek i jedna mam w aucie kolejną w torebce i resztę w domu. Neurolog mówi,że jak będzie napad powyżej 5 min wezwać pogotowie a tak to nie jak sobie poradzimy relsetem:) Myślę,że i u Was będzie ok:) Pozdrawiam :D

_________________
Natalia mama Emilki 6 lat i Bartusia z wodogłowiem 3 i pół latka oraz kilku tygodniowego Patryka


Na górę
 Tytuł: Re: Padaczka
Post: 25 maja 2014 21:28 
Offline
Raczkujący
Raczkujący
Awatar użytkownika

Rejestracja: 19 mar 2012 12:57
Posty: 41
Lokalizacja: Chojnów
Witam ponownie, dzisiaj rano Karolinka miała drugi atak, praktycznie taki sam jak poprzednio, ale tym razem my byliśmy spokojniejsi, leżała na boczku i pulsowała jej jej lewa rączka, brak kontaktu, oddanie moczu, po 4 min podaliśmy wlewkę ale atak się nie skończył i trwał 20 min potem 'wróciła' i była przerażona i śpiąca, lewa rączka była wiotka i nie mogła nią ruszać po jakiejś godzinie wszystko było ok. dlaczego wlewka nie zadziałała od razu? aha podczas ataku mówiliśmy do niej przez cały czas i na pytania czy włączyć bajkę kilka razy odpowiedziała niewyraźnie tak, czy możliwe żeby byłą świadoma podczas ataku? czy można podać druga wlewkę jak pierwsza nie zadziała?


Na górę
 Tytuł: Re: Padaczka
Post: 25 maja 2014 21:36 
Offline
Nastolatek
Nastolatek
Awatar użytkownika

Rejestracja: 13 cze 2006 11:34
Posty: 666
Lokalizacja: Pruszków
Zdarzyło nam się podać drugą wlewkę parę minut po pierwszej, ale też nie przyniosło efektu. Po fakcie się okazało, że to nie był napad padaczkowy, tylko drgawki gorączkowe (temperatura tak szybko szła, że organizm zareagował jak przy napadzie padaczkowym, łącznie z utratą świadomości, ale bez problemów z oddychaniem). Na ulotce do wlewki było napisane, ze można podać drugą, ale jak lekarz przyjechał to się zdziwił, że taką ilość Bartek dostał.


Na górę
 Tytuł: Re: Padaczka
Post: 25 maja 2014 21:48 
Offline
Raczkujący
Raczkujący
Awatar użytkownika

Rejestracja: 19 mar 2012 12:57
Posty: 41
Lokalizacja: Chojnów
gorączki nie było a objawy chyba jednoznacznie wskazują na atak padaczkowy, nagrałem kilka minut ataku i wybieramy się do neurologa. Dziwne że ta wlewka nie działała, za pierwszym razem atak trwał mniej więcej tyle samo bez leków.


Na górę
 Tytuł: Re: Padaczka
Post: 26 maja 2014 08:52 
Offline
Nastolatek
Nastolatek
Awatar użytkownika

Rejestracja: 13 cze 2006 11:34
Posty: 666
Lokalizacja: Pruszków
Najważniejsze aby tych ataków było jak najmniej. Mam nadzieję, że dobiorą wam takie leki, które ustabilizują sytuację. U znajomych córeczka miała na tyle dużo groźnych napadów (leczenie wielolekowe ze zwiększaniem dawki), że zdecydowali się wprowadzić dietę- i wtedy pomogło, wprawdzie nie wyeliminowało wszystkich napadów, ale ich "jakość" się zmieniła.


Na górę
 Tytuł: Re: Padaczka
Post: 26 maja 2014 15:37 
Offline
Mistrz
Mistrz
Awatar użytkownika

Rejestracja: 12 lip 2009 21:22
Posty: 4471
Lokalizacja: Siedlce
Polecam Wam ten film. Pokazuje właśnie zmagania z padaczką i walkę matki o uwolnienie synka od napadów. Jest też o diecie ketogenicznej, jako metodzie dzięki której napady padaczki ustają. W Polsce mało to o takiej diecie słyszał. A o niej dowiedziałam się właśnie z tego filmu.

_________________
"Życie można przeżyć tylko na dwa sposoby:
albo tak, jakby nic nie było cudem,
albo tak, jakby cudem było wszystko."
A. Einstein

Kasia - Mama Poli z RK i W i Hani

Obrazek
Obrazek


Na górę
 Tytuł: Re: Padaczka
Post: 26 maja 2014 15:38 
Offline
Mistrz
Mistrz
Awatar użytkownika

Rejestracja: 12 lip 2009 21:22
Posty: 4471
Lokalizacja: Siedlce
http://odzywianie24.pl/dieta-ketogeniczna/

_________________
"Życie można przeżyć tylko na dwa sposoby:
albo tak, jakby nic nie było cudem,
albo tak, jakby cudem było wszystko."
A. Einstein

Kasia - Mama Poli z RK i W i Hani

Obrazek
Obrazek


Na górę
 Tytuł: Re: Padaczka
Post: 27 maja 2014 10:28 
Offline
Nastolatek
Nastolatek
Awatar użytkownika

Rejestracja: 13 cze 2006 11:34
Posty: 666
Lokalizacja: Pruszków
Znajomi wprowadzili modyfikację diety Atkinsa.


Na górę
 Tytuł: Re: Padaczka
Post: 07 lis 2015 14:18 
Offline
Noworodek

Rejestracja: 06 lis 2015 09:14
Posty: 3
Lokalizacja: BĘDZIN
Kochani. Padaczek jest kilkadziesiąt rodzajów. Da się z nią żyć!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

_________________
ból kręgosłupa


Na górę
 Tytuł: Re: Padaczka
Post: 05 kwie 2017 16:12 
Offline
Noworodek

Rejestracja: 05 kwie 2017 16:07
Posty: 1
kannabinoidy w padaczce (edukujmy naszych neurologów)

W krajach cywilizowanych kannabinoidy zawarte w marihuanie od wielu lat są skutecznie stosowane w leczeniu objawów padaczki. W Polsce, z różnych powodów, idzie to bardzo opornie, a właściwie nie idzie w ogóle. Trudno powiedzieć, czy prowadzone obecnie prace legislacyjne przyniosą jakiekolwiek zmiany – gdyby władza ich naprawdę chciała, już dawno by to było załatwione. Ale raczej nie chce, dlatego trzeba próbować innych rozwiązań.

Wszystkich zainteresowanych dobrem chorych na padaczkę, a w szczególności dobrem epileptycznych dzieci, proszę o przeczytanie tego tekstu: http://marihuanaleczy.pl/kannabinoidy-w-padaczce/ . A tych z Was, którzy się z nim zgadzają – o jak najszersze jego rozpropagowanie, zwłaszcza wśród neurologów. Dopóki polscy lekarze nie zdobędą choćby podstawowej wiedzy o olbrzymich korzyściach terapeutycznych oferowanych przez kannabinoidy (również w przypadkach ciężkich padaczek lekoopornych), ta opcja będzie przed polskimi pacjentami dalej zamknięta.


Na górę
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat  Odpowiedz w temacie  [ Posty: 131 ]  Przejdź na stronę Poprzednia 1 2 3 4 5

Strefa czasowa UTC+02:00


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów

Szukaj:
Przejdź do:  
cron
Technologię dostarcza phpBB® Forum Software © phpBB Limited
Polski pakiet językowy dostarcza phpBB.pl