ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

Wszystko o rozszczepie kręgosłupa, wodogłowiu...

Moderator: Moderatorzy

Wiadomość
Autor
Awatar użytkownika
Ewa795
Przedszkolak
Przedszkolak
Posty: 209
Rejestracja: 27 wrz 2009 17:09

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#271 Post autor: Ewa795 » 08 lis 2013 19:46

mamamama to na pewno chodzi o tą samą ciasnotę śródczaszkową , o której my piszemy.
To bardzo dobrze jeśli Wikusia nie ma.
Blog Julii (narazie w budowie) - http://julia-bolewska-a-ch.blog.onet.pl

Awatar użytkownika
mamamama
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 73
Rejestracja: 12 gru 2011 12:46

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#272 Post autor: mamamama » 09 lis 2013 08:32

Dziękuję, Ewa. Pozdrawiamy :-)
Danusia, mama Wikuni

magdaandrzej
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 53
Rejestracja: 05 lis 2011 12:25

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#273 Post autor: magdaandrzej » 03 gru 2013 19:28

Hej dziewczyny, nam nareszcie udało się zrobić RM. Wykazał zakotwiczenie rdzenia i ACH II stopnia. Od razu pojechaliśmy do prof. Roszkowskiego i on twierdzi, ze na razie nie ma co operować a rezonans za 5-6 lat. Wydawało mi się, ze Kuba nie ma żadnych objawów, ale juz sama nie wiem. W sum ie to on nie umie pić z kubka bo zaraz się krztusi...jak pije przez słomkę lub butelką to też się zachłystuje. No i nie śpi od jakichś 4 miesięcy, po prostu się budzi i marudzi, płacze. Czasem chce się bawić, zeby go na brzuszek położyć i przez to nie wiem czy jego boli głowa i nie śpi czy po prostu mu sie spać nie chce. Nam jest coraz trudniej bo ja wróciłam do pracy a co noc mam pobudki po 2-3 godziny. Masakra
Obrazek

Renata
Mistrz
Mistrz
Posty: 4048
Rejestracja: 02 maja 2005 16:25
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#274 Post autor: Renata » 03 gru 2013 21:58

Uważam po osobistych doświadczeniach, ze prof. na ACH się nie zna i nie potrafi go rozpoznać, jego teoria mówi, ze jak się nie pojawia objawy w 1-2 roku zycia to już nigdy się nie pojawią , co jest nieprawdą.
Natomiast opisywane objawy faktycznie mogą nie być związane z ACH, w szczególności ta bezsenność . Jak podejrzewasz ból głowy, to on taki jak opisujesz przy ACH nie jest. Bywa, ze i zdrowe maluchy w nocy się budza i spać nie chcą i marudzą.
Jeśli prof. mówi o MMr za 5-6 lat dopiero, to jak on chce kontrolować zakotwiczenie? Bywa, że ACh jest powiązany z zakotwiczeniem, to drugie postępujące może spowodować/nasilić objawy tego pierwszego. U nas neuroch. powiedziałby raczej, że należy obserwować, a kontrole wykonać szybciej. My swego czasu mieliśmy nawet co rok. Teraz zresztą tez ( jesteśmy po odbarczeniu) ale jest problem zakotwiczenia, i tez mamy co rok , wraz z innymi badaniami aby niczego nie przeoczyć.
U nas: RiW

magdaandrzej
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 53
Rejestracja: 05 lis 2011 12:25

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#275 Post autor: magdaandrzej » 05 sty 2014 12:14

Roszkowski kazał nam też robić badanie dna oka raz na pół roku i tomografię komputerową raz na rok, półtora. Co do tego Rezonansu to też wydaje mi się, że 5 lat to zdecydowanie zbyt długo. Ostatnio ten nocny płacz się uspokoił. Chociaż tyle. Natomiast z przełykaniem Kuba nadal kiepsko sobie radzi.
A i jeszcze chciałam zapytać czy macie jakiegoś neurochirurga z Warszawy (oprócz Roszkowskiego) godnego polecenia? Pozdrawiam.
Obrazek

Renata
Mistrz
Mistrz
Posty: 4048
Rejestracja: 02 maja 2005 16:25
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#276 Post autor: Renata » 05 sty 2014 18:01

Badanie dna oka i TK to w kierunku kontroli zastawki raczej, powiedziałabym... Osobiście bym na TK , bez ewidentnej przyczyny raz na rok czy raz na pół roku nie zgodziła się ( dla samej kontroli) bo ona ma swoje ujemne działanie na organizm, w przeciwieństwie do rezonansu. Zalety porównując do MMR - taniej, szybciej. Inne wady: raczej do diagnozowania kości, układu zastawkowego niż takich rzeczy jak zakotwiczenie czy inne "tkanki miękkie".
U nas: RiW

magdaandrzej
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 53
Rejestracja: 05 lis 2011 12:25

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#277 Post autor: magdaandrzej » 06 sty 2014 23:41

Renata myślisz, że powinnam na własną rękę organizować rezonans za jakiś rok? Martwi mnie to zakotwiczenie, że o A.Ch. nie wspomnę...
Obrazek

Awatar użytkownika
Paula
Mistrz
Mistrz
Posty: 4516
Rejestracja: 12 wrz 2008 11:41
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#278 Post autor: Paula » 07 sty 2014 10:38

Moja Oliwia też ma zakotwiczony rdzeń kręgowy i zespół stopień II.
Rezonans miała dwa lata temu. Teraz z neurochirurgiem będziemy się widzieć jakoś lipiec/sierpień. Ciekawe czy dostaniemy skierowanie na kolejny, tak dla kontroli.
Moja Oliwia nie ma żadnych objawów jeśli chodzi o A.Ch. Ale co się dzieje z rdzeniem nie wiem :roll:
CZD ma w ogóle podejście ''skoro nic się nie dzieje to nie trzeba kontrolować''. Mi Oliwii nie zapisują na wizyty kontrole, muszę sama pilnować by raz w roku zobaczył ją neurolog z CZD. :evil:
Paulina mama Oliwii z RKiW i Amelii
Obrazek
Obrazek

Renata
Mistrz
Mistrz
Posty: 4048
Rejestracja: 02 maja 2005 16:25
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#279 Post autor: Renata » 07 sty 2014 13:17

magdaandrzej - napisałam na priv
U nas: RiW

Gosiaaaa
Noworodek
Posty: 14
Rejestracja: 07 gru 2013 22:49

Zespół Chariego

#280 Post autor: Gosiaaaa » 03 lut 2014 00:15

Co powoduje zespół Chariego typu II i częściowa agenezja ciała modzelowatego?

Awatar użytkownika
Ewa795
Przedszkolak
Przedszkolak
Posty: 209
Rejestracja: 27 wrz 2009 17:09

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#281 Post autor: Ewa795 » 03 lut 2014 21:55

Poczytaj sobie tutaj a na pewno znajdziesz odpowiedź.
http://www.maluchy.pl/artykul/101
Wady wrodzone u dzieci « maluchy.pl
Blog Julii (narazie w budowie) - http://julia-bolewska-a-ch.blog.onet.pl

Awatar użytkownika
laura.j
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 46
Rejestracja: 26 lut 2008 09:54
Lokalizacja: slupsk

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#282 Post autor: laura.j » 28 sty 2015 01:24

Moja córka od miesieca cały czas prawie tak chrząka,pytam ja czy cos ja tam boli,mówi ze jakby jej cos tam przeszkadzało w gardle,myślałam ze moze to ze stresu ,szkoła itd...,ona wszystko bardzo przezywa,więc zaczełam sie martwic czy po 16 latach chiarii daje o sobie znac,my przez 16 lat bylismy tylko raz w szpitalu ze złamanymi nogami nic innego nam sie nie przytrafiło,mam złe przeczucie.zawsze mówiono mi ,ze najbardziej niepokojace sa bezdechy,silny krótki ból głowy zaburzenia tetna,nigdy tego nie miała,ale teraz przeczytałam ze chrząkanie to tez objaw chiariego,mam nadzieje ze to złe przeczucie moje sie nie sprawdzi jak myślicie powinnam zrobic badania dokładne w tym kierunku?zawsze gdzies bałam sie najbardziej tego obnizonego móżdżku!!!!znowu jestem w strachu!

Renata
Mistrz
Mistrz
Posty: 4048
Rejestracja: 02 maja 2005 16:25
Lokalizacja: wybrzeże szczecińskie

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#283 Post autor: Renata » 28 sty 2015 01:35

Badanie dobrze jest mieć ( a czy córka nigdy nie miała rezonansu głowy?), bo wtedy wiadomo, czy A Chiarii w ogóle jest czy go nie ma. Przy czym jeśli nawet jest ( z reguły u osób z wodogłowiem typ II, u 80 %) nie znaczy, ze jest aktywny ( tylko u ok.20 % się uaktywnia). Uaktywnić może się w każdym wieku, choć raczej nie jest to tak, aby wcześniej w ogóle żadnych objawów nie było, może raczej nie rozpoznane. Objawy bywają różne w zależności od wieku uaktywnienia ( tu mam na myśli takie silniejsze ), na pewno różnice są w objawach u malutkich dzieci a u starszych. Piszę to na podst. przeczytanych art. dot. tego problemu wg badań amerykańskich. Samo pochrząkiwanie chyba nie powinno być tak bardzo niepokojące, jeśli nie ma nic innego. Może laryngolog by coś wyjaśnił?
U nas: RiW

Awatar użytkownika
laura.j
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 46
Rejestracja: 26 lut 2008 09:54
Lokalizacja: slupsk

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#284 Post autor: laura.j » 28 sty 2015 11:03

Tak miała rezonans głowy dawno temu i chiarii wyszedł,lekarz mówił ze przewaznie z tą wadą sie wiaże, zeby nie panikowc tylko obserwowac,objawowego chiariego sie operuje wtedy kiedy zagraza zyciu,lekarz kazał badac tętno czy nie ma bezdechu,ale teraz sobie tak przypomniałam ze jak zdazyło jej sie płakac to sie zanosiła tak jakby ten bezdech był w trakcie płaczu lub smiechu.Juz sama nie wiem co ma byc to bedzie,damy rade ze wszystkim,dziekuje Renatko za odpowiedz,pozdrawiam

Gosia Gęca
Noworodek
Posty: 1
Rejestracja: 28 sie 2015 11:35

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#285 Post autor: Gosia Gęca » 28 sie 2015 11:52

Witajcie serdecznie. Jestem mamą 9 letniej córci Madzi i 1,5 rocznego synka Remcia. U małego w czerwcu tr. po rezonansie magnetycznym stwierdzono Zespół Arnolda Chiarii oraz podejzenie zmiany nowotworowej w płacie czołowym. Mały od urodzenia miał kłopoty ze zdrowiem, urodził sie owinięty pępowiną z niedotlenieniem, z niską skalą Apgar. Od początku nie mogłam go karmić piersią, gdyż wymiotował, okazało się ze nie ma odporności. Jego napięcie mięśniowe było silne, potrafił wyginac się w pałak, jest bardzo nerwowy, miał bezdechy. Zdarzało się ze musiałam go reanimować . Byliśmy pod opieką neurologa ale tamta Pani doktor zbagatelizowała objawy małego i kazała dawac mu leki uspokajające. W momencie gdy zmieniłam neurologa ruszyła machina badań. Obecnie Jestesmy na etapie próby dostania się do CZD w Warszawie (Jestem z Lublina) Diagnoza CZMP w Łodzi - operacja i to natychmiast, konsultacje w Lublinie - operacja. Obawiamy sie operacji ale według neurologa u którego bylismy w tamtym tyg na konsultacji w Lublinie twierdzi, że musimy przeprowadzic jak najszybciej operacje. Synek ma kłopoty z chodzeniem, mówieniem, krztusi sie, trzeba byc przy nim stale gdy je lub pije. Bardzo boimy sie tej operacji, czytam Wasze posty i proszę powiedzcie co mamy robić...Wiem, że operacja jest konieczna, ale boję sie komplikacji, staramy sie dostac na wizyte do doktora Daszkowskiego w Warszawie. Proszę pomóżcie.

NiePoddamSię
Przedszkolak
Przedszkolak
Posty: 133
Rejestracja: 13 paź 2013 20:29
Lokalizacja: okolice Warszawy

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#286 Post autor: NiePoddamSię » 30 sie 2015 21:25

Operacja zawsze niesie ze sobą ryzyko ale schorzenie Twojego synka jest także zagrożeniem życia... Co jeśli nie zdążysz na czas zareagować gdy znowu będzie się krztusił? Nie namawiam absolutnie do operacji ale często jest ona po prostu nie do ominięcia. A próbowaliście konsultować synka z neurochirurgiem? Bo jeśli operacja to neurochirurg będzie ją przeprowadzał.
iLoNa - mama Krystiana z RKiW

Zostaliśmy wybrani by poprowadzić to dziecko przez życie :)

klaudia25
Noworodek
Posty: 3
Rejestracja: 24 lut 2016 19:35

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#287 Post autor: klaudia25 » 24 lut 2016 19:48

Witam,
Jestem nowa na forum. Szukam pomocy dla brata lat 18. Ma straszne bóle głowy, wymiotuje często nawet traci przytomność i jeszcze masa innych objawów. Wykonywane różnego rodzaju badania, rezonans, przepływ krwi itp. W tamtym roku w grudniu po szeregu badan i konsultacji brat miał stwierdzony zespół Arnolda- Chariego i wykonaną operację odbarczania móżdżku. Po tej operacji minął ponad rok, i brat nie ma żadnej poprawy. Czy po tej operacji jest jakieś dalsze leczenie? W dalszym W dalszym ciągu szukamy przyczyny tych bóli. Czy może ktoś naprowadzić jeszcze na jakieś pomysły?

Awatar użytkownika
bozena1
Noworodek
Posty: 11
Rejestracja: 28 sie 2009 21:42

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#288 Post autor: bozena1 » 20 paź 2016 16:32

Witam
Szukam kontaktu z osobami, które miały już odbarczanie, my jesteśmy przed operacją. Nie znamy nikogo kto by miał, więc idziemy w nieznane. Jak wygląda sama operacja? Jakie mogą być powikłania po??
Proszę, podzielcie się swoimi doświadczeniami...
Bożena-mama Majeczki z rozszczepem i wodogłowiem

MAGDA J
Noworodek
Posty: 1
Rejestracja: 03 lip 2017 07:53

Re: ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO

#289 Post autor: MAGDA J » 03 lip 2017 08:03

Witam, jestem tu Nowa i proszę o pomoc. Jestem mamą córki Alicji 2,5 roku. Na początku maja u córki został zdiagnozowano zespół ACH. Proszę dajcie mi namiary na neurochirurga który ma doświadczenie w tym zespole. Córka ma typ 1 ,z objawami już od urodzenia,lekarze od ur diagnozowali coś innego. Mamy jubadania ale we Wrocławiu nie ma lekarzy którzy mogą nam pomoc. Dostaliśmy wypisy ze szpitala radź sobie rodzicu sam. Czytałam watek Ale proszę o konkretne dane z nazwiskami gdzie mogę zadzwonić i się umówićna wizytę.Z chęcią porozmawiam z którąś mama czy Tata bo lekarze nic konkretnego nie mówią. Szukam też neurologopeda we Wrocławiu lub Opolu lub okolicach który nam pomoże u córki i wprowadzi jakąś terapię wspomagającą. Z góry dziękuję na odp . Mam namiar uuz na dr z warszawy. Jestem z ood wroclawia ale szukam wszedzie pomocy. Nie wazne w jakim miesciez góry dziękuję za pomoc

ODPOWIEDZ

Wróć do „Informator medyczny”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika