przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

Wszystko o rozszczepie kręgosłupa, wodogłowiu...

Moderator: Moderatorzy

Wiadomość
Autor
Awatar użytkownika
Iwonia
Mistrz
Mistrz
Posty: 4460
Rejestracja: 25 lis 2006 00:22
Lokalizacja: okolice Warszawy
Kontakt:

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#31 Post autor: Iwonia » 12 lut 2010 21:56

dorotawiktoria1982 pisze:a jak jest u dzieci z ta choroba z chodzeniem tego my nie wiemy
o tym znajdziesz informację tu http://www.niezwykla-kraina.pl/forum/vi ... ych+dzieci :D :D :D
Obrazek
Iwona mama Huberta RKiW.

Awatar użytkownika
elza
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 614
Rejestracja: 12 wrz 2009 20:55

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#32 Post autor: elza » 17 lut 2010 22:53

Mój synek miał otwartą przepuklinę na odcinku ok L4. Wielkości 3x3cm, bez zastawki i z czuciem w nóżkach

Awatar użytkownika
alusia_1303
Przedszkolak
Przedszkolak
Posty: 281
Rejestracja: 11 sie 2009 17:54
Lokalizacja: Golub-Dobrzyń

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#33 Post autor: alusia_1303 » 17 lip 2010 21:10

maksiu mial przepukline opon-rdzeniowa otwra na odcinku piersowo-ledzwiowo-krzyzowym pani chirurg powiedziala ze to olbrzymia przepuklina bo 10cm na dl.ciala49cm tez zastanawiala sie czy nie bedzie trzeba zrobic przeszczepu skoru na pleckach ale udalo sie zalatac ale narazie ma garbik bo nieudalo sie zamknac krazkow do konca

Awatar użytkownika
Mońka nadzieja
Przedszkolak
Przedszkolak
Posty: 310
Rejestracja: 12 mar 2010 12:48
Lokalizacja: Sulejówek

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#34 Post autor: Mońka nadzieja » 17 lip 2010 21:53

U nas przepuklina byla 5x5,5cm. czesc pokryta skora. w odcinku ledzwiowo krzyzowym. Wiktoria rusza nozkami jak szalona,ma czucie w stopach i paluszkach. Jak widac przepuklina przepuklinie nie rowna.
Obrazek
Monika mama Wiktorii RKiW

ksmd
Przedszkolak
Przedszkolak
Posty: 114
Rejestracja: 24 cze 2010 22:02
Lokalizacja: Siedlce

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#35 Post autor: ksmd » 18 lip 2010 22:07

dorotawiktoria1982 mam pytanie odnośnie tego zakażenia układu moczowego. mój synek ma 4miesiące i ciągle łapie go zakażenie układu moczowego - bakteria i nefrolog ciągle kieruje nas do szpitala mimo że mamy inne bardzo ważne wizyty bo ma on porażenie splotu barkowego w prawej rączce i niedowład kończyn dolnych i ciągle mamy rehabilitacje. teraz czeka nas operacja rączki. jak mogła byś napisać coś więcej o tych zakażeniach i czy wasz maluszek jest cewnikowany czy dało się to uniknąc? pozdrawiam

Awatar użytkownika
dorotawiktoria1982
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 99
Rejestracja: 06 lut 2009 20:43
Lokalizacja: Kadzidło
Kontakt:

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#36 Post autor: dorotawiktoria1982 » 26 gru 2010 17:42

wiki byla cewnikowana do listopada 2009 roku a pozniej musiala przejsc operacje poniewaz miala wodonercze i reflux poniewaz jej nerka sie bardzo zepsula a miala operacje tzw.stomie i do tej pory co do zakazen bylo z glowy a w pazdzierniku znowu dostala zakazenia i przez swieta zmarlych spedzilismy w szpitalu i tak nasza coreczka nie chodzi ona jest po przepuklinie tez ma niedowlad im ona miala wodoglowie a u ciebi jaka choroba u nas zakazenia jak mamy to tylko szpita od roku 2008 od sierpnia i caly 2009 rok to malo co bylismy w szpitalu wiki co drugi dzien miala zakazenia i miala bakterie i zawsze konczylo sie na szpitalu

sylwia00
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 57
Rejestracja: 18 mar 2011 15:12

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#37 Post autor: sylwia00 » 20 mar 2011 00:45

Moniko mamo Wiktori moja córcia też jest po rozszczepie kręgosłupa w odcinku lędzwiowo-krzyżowym i ma dopiero 4mies.,rusza trochę nożkami ale narazie ma niedowład w stopkach.Czy Twoja córeczka też podobnie tak maiła czy odrazu było dobrze.

Awatar użytkownika
Iwonia
Mistrz
Mistrz
Posty: 4460
Rejestracja: 25 lis 2006 00:22
Lokalizacja: okolice Warszawy
Kontakt:

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#38 Post autor: Iwonia » 20 mar 2011 10:32

sylwia00 pisze:rusza trochę nóżkami ale na razie ma niedowład w stopkach.Czy Twoja córeczka też podobnie tak maiła czy od razu było dobrze.
odpowiem na Twoje pytanie Sylwia00.....mój syn Hubert też ruszał nogami, a niedowład miał właśnie w obrębie stóp ... z czasem i pod wpływem rehabilitacji stopy Huberta zaczęły reagować i poruszać się ...oczywiście nie jest to idealnie i jednakowo w obu stopach, ale nie przeszkadza mu to w chodzeniu ... stopy biorą tu udział jedynie jako podpora i w sumie przy pomocy sprzętu ortopedycznego np. łusek można je trochę wspomóc .... ważniejsze są ruchy nóg .. te pochodzące z biodra ...mięśnie pośladków... bo tam zaczyna się chodzenie ... no i ważna jest praca nad siłą mięśni nóg ... i brzucha , bo ten z kolei zapewnia właściwą postawę ciała ....
Nie martw się więc na zapas tymi stópkami .... rehabilituj małą ... życzę powodzenia. :D :D :D
Obrazek
Iwona mama Huberta RKiW.

sylwia00
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 57
Rejestracja: 18 mar 2011 15:12

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#39 Post autor: sylwia00 » 20 mar 2011 20:51

dziękuje Iwonko za pocieszenie.r
Rehabilitantka powiedziała, że ma niezły brzuch tzn. mięśnie, a jak jej przytrzymuję nogi to czuje jak mocno je chce podciągnąć do siebie,, myślę że jakoś damy rade.Mam jeszcze jedno pytanie, potrzebuje dobrego neurologa i urologa z okolic Krakowa, może ktoś coś wie.Bardzo prosze.

Awatar użytkownika
KajaS
Niezwykły
Niezwykły
Posty: 8850
Rejestracja: 02 lis 2006 23:53
Lokalizacja: Rzeszów
Kontakt:

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#40 Post autor: KajaS » 21 mar 2011 14:19

sylwia00 pisze: Mam jeszcze jedno pytanie, potrzebuje dobrego neurologa i urologa z okolic Krakowa, może ktoś coś wie.Bardzo prosze.
Specjalistów najlepiej szukać w odpowiednim wątku: http://www.niezwykla-kraina.pl/forum/viewforum.php?f=12
Jest tam dział poświęcony i urologom i neurologom.... poczytaj, a jeśli nie znajdziesz nikogo z okolicy, to pytaj ;)
Kaja mama Oli (13 lat i ciut) i Byśka (8 lat i ciut) RKiW
"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Mój synek Bysiek - zapraszam ;)

sylwia00
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 57
Rejestracja: 18 mar 2011 15:12

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#41 Post autor: sylwia00 » 21 mar 2011 20:00

dzięki! racja wiele tam się można dowiedzieć! BOŻE DZIĘKI ZA TO FORUM!!!! [-o< albo za kogoś kto je wymyślił! [smilie=kiss of love.gif]

sylwia00
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 57
Rejestracja: 18 mar 2011 15:12

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#42 Post autor: sylwia00 » 23 mar 2011 18:49

Iwona, powiedz mi, a czy u Hubercika był problem z piętą achillesa. Bo u mojej córeczki jest jakby przykurcz z tyłu pięty tzn.jakby to wytłumaczyć #-o tył pięty bardzo przylega do podudzia- z tyłu-ale pięta ogólnie ma cały zakres ruchomy.Tylko coś mi nie pasuje w tych stópkach i przez to jeszcze ta stopka jest opadająca paluszkami w dół.Dodam że reh. też się mocno zastanawia nad tym co by tu zrobić. Więc szukam pomocy :?

sylwia00
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 57
Rejestracja: 18 mar 2011 15:12

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#43 Post autor: sylwia00 » 23 mar 2011 18:54

i jeszcze jedno, a co z odbytem.Czy można go jakoś stymulować, aby poprawić zwieracz???bo raz jest ok, a raz jest kiepsko.A może z czasem sam się poprawi.Prosze o podpowiedz.I dodam jeszcze że kupka w małych porcjach jest czasem dość wodnista,czy tak było też innych dzieci?

Awatar użytkownika
Iwonia
Mistrz
Mistrz
Posty: 4460
Rejestracja: 25 lis 2006 00:22
Lokalizacja: okolice Warszawy
Kontakt:

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#44 Post autor: Iwonia » 23 mar 2011 21:17

sylwia00 pisze:Iwona, powiedz mi, a czy u Hubercika był problem z piętą achillesa. Bo u mojej córeczki jest jakby przykurcz z tyłu pięty tzn.jakby to wytłumaczyć #-o tył pięty bardzo przylega do podudzia- z tyłu-ale pięta ogólnie ma cały zakres ruchomy.Tylko coś mi nie pasuje w tych stópkach i przez to jeszcze ta stopka jest opadająca paluszkami w dół.Dodam że reh. też się mocno zastanawia nad tym co by tu zrobić. Więc szukam pomocy :?
u nas paluszki były podkurczone ... ustawienie stopy piętowe, czyli w sumie podobnie, ale nie pamiętam czy ta pieta tak mocno przylegała do podudzia... .... w sumie problem polega na nierównym działaniu mięśni ... tzw. prostowników i zginaczy .... nasze dzieci mają je różnie porażone i stąd takie deformacje, czy nienaturalne ułożenia .... metodą na to są przede wszystkim łuski korygujące ( w przypadku maluszków - głównie nocne, często gipsowe - takie mieliśmy my na samym początku) czasami konieczna jest interwencja chirurgiczna, ale to z całą pewnością później. Co do rehabilitacji to trzeba tę piętę odciągać , masować tyle tylko ,że sam proces rehabilitacji trwa krótko , a mięśnie źle pracują cały czas , więc najlepsze w sumie są łuski korygujące .... no, ale dokładnie jaki sprzęt potrzebny jest dla twojej córeczki i jak należy postępować dalej powinien zadecydować lekarz ortopeda , więc umów się na wizytę, a na razie masuj te nóżki ile się da .... a właściwie rehabilitantka powinna jednak trochę się w tej kwestii orientować ... to co napisałam to wiedza uzyskana w rezultacie moich doświadczeń w rehabilitowaniu Huberta i rozmów z lekarzami ortopedami , z którymi spotkaliśmy się na naszej drodze.... Pozdrawiam ... :D
Obrazek
Iwona mama Huberta RKiW.

sylwia00
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 57
Rejestracja: 18 mar 2011 15:12

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#45 Post autor: sylwia00 » 23 mar 2011 22:00

do ortopedy właśnie się wybieramy w kwietniu 16, więc liczę że coś pomoże, a stopy owszem masuję i rozciągam pięty tylko jak się da.

sylwia00
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 57
Rejestracja: 18 mar 2011 15:12

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#46 Post autor: sylwia00 » 23 mar 2011 22:01

a w jakim okresie dziecka mniej więcej wybrać turnus reh.?

ewkah19870417
Noworodek
Posty: 11
Rejestracja: 19 cze 2012 07:22

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#47 Post autor: ewkah19870417 » 19 cze 2012 08:09

moj Wojtek ma przepukline na wysokosci odcinka ledzwiowego L4,przepuklina byla na jednym kregu 8cm,jak na razie nie ma wodoglowia,jedna nozka rusza sprawnie lecz druga slabiej,rehabilitujemy ja sa postepy

sawunia16
Noworodek
Posty: 1
Rejestracja: 15 lis 2012 18:48

Re: przepuklina oponowo rdzeniowa otwarta/zamknieta

#48 Post autor: sawunia16 » 17 kwie 2013 13:44

hej jestem tu pierwszy raz moja córka ma roczek a skorygowane ma niecałe 10 miesięcy(jest wcześniakiem urodziła się w 6 miesiącu z kg wagą) rezonans magnetyczny pokazał że nie ma kregów na odcinku L2 do L5, rusza nóżkami prawą lepiej lewą gorzej, ma słabe przywodziciele i słabe prostowniki, ale ruch czynny jest zachowany tylko zę bardzo słaby. Panie które z nią ćwiczą mówią i uspokajają mnie, że bedzie dobrze zę zrobimy wszystko zęby usprawnić i spioniziwać. m zę przepukliny są różne jak i dzieci, Mam kontakt do kilku profesorów neurochirurgów i własnie jeden z nich powiedział żę nie wysokość jest tu na 100% decydująca o chodzeniu a uszkodznie nerwów w tym miejscu.
Jest ktoś taki na forum kto zna takiego maluszka? Czekam na wiadomości dziękuję bardzo

Mama.Adrianka
Noworodek
Posty: 1
Rejestracja: 10 lis 2017 01:28

Re: witam

#49 Post autor: Mama.Adrianka » 10 lis 2017 01:33

Mój synek teraz ma 6 lat . W 3 dobie miał operację zamknięcia przepuchliny . Mój syn miał całą skure naciąganą na plecach . Nie mial wodogłowia . Jest cewnikowany ma przykurcze w kolanach i stopy końsko szpetowe . Nie ma czucia w jednej nodze a druga czuję ale porusza się na wózku

ODPOWIEDZ

Wróć do „Informator medyczny”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Majestic-12 [Bot]