Wielki serduszkiem STAŚ

Czyli, czym dzisiaj zaskoczył cię Twój skarb, wielkie i małe kroczki naszych małych Krainowców...

Moderator: Moderatorzy

Wiadomość
Autor
Awatar użytkownika
KajaS
Niezwykły
Niezwykły
Posty: 8850
Rejestracja: 02 lis 2006 23:53
Lokalizacja: Rzeszów
Kontakt:

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#31 Post autor: KajaS » 03 mar 2012 17:20

nie, nie było problemu, bo ją też odrobinę przerobiliśmy ;) Ale bardzo trudno nie było...
Kaja mama Oli (13 lat i ciut) i Byśka (8 lat i ciut) RKiW
"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Mój synek Bysiek - zapraszam ;)

Awatar użytkownika
dansob2305
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 464
Rejestracja: 09 wrz 2011 09:31

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#32 Post autor: dansob2305 » 03 mar 2012 19:47

Ja cały czas się boję że mój Młody się zniechęci i moje skryte marzenia pójdą w kąt :(
Tak z ciewaści kiedy zaczeliście chodzić o kulach i w ortezach???......... z czym na nóżkach??
Jak wam teraz idzie??? już bez kul???
Powoli trace czasem nadzieję ze mój kiedykolwiek zacznie się samodzielnie poruszac:( czworakuje wyśmienicie i to nawet naprzemiennie ale do stania.........hehe zapomnijmy jak jest zmuszony to oowszem ale tak to to lepiej na czworakch bo szybciej. I tu jest nawiększy problem mojego Młodego, on sam nie chce poporsotu chodzić, czasem czuję się tak jakbym go do tego zmuszał i nakazywała mu to wszystko a jemu wcale nie przeszkadza to że porusza się inaczej :(

Awatar użytkownika
Martek
Niezwykły
Niezwykły
Posty: 13315
Rejestracja: 02 maja 2005 12:00
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#33 Post autor: Martek » 03 mar 2012 23:27

dansob2305 pisze:jak je skróciliści to nie było problemu z cześcią przedramienia czy jak się to zwie??
Też da się skrócić, pod warunkiem, że zakupisz odpowiedni model.
Mój Jurek skracał dla Joasi.
Pozdrawiam serdecznie-Marta
Obrazek
Blog Asi - zapraszam

Awatar użytkownika
KajaS
Niezwykły
Niezwykły
Posty: 8850
Rejestracja: 02 lis 2006 23:53
Lokalizacja: Rzeszów
Kontakt:

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#34 Post autor: KajaS » 15 mar 2012 15:31

Bysiek w ogóle do chodzenia potrzebuje ortez.
Zaczął wstawać świadomie jak miał 1,5 roku i niedługo później zrobiliśmy mu ortezy, żeby miał możliwość lepszego stania...
Jak miał dwa latka chodził z tylnym chodzikiem i zaczęliśmy myśleć o kulach..., które u Byśka w zasadzie się nie sprawdziły, bo bał się puścić "wolno".
Dziś myślę, że nie dojrzał jeszcze po prostu do tego, że kule mogły dać mu stabilne oparcie... nie ufał im i i bał się, więc nie chciał próbować chodzić z nimi. Stanie ok, ale chodzenie się nie sprawdziło.
Jak miał niecałe 3 latka zrobiliśmy inne ortezy, które dały mu takie poczucie stabilności i równowagi, że puścił się po kilku dniach i sam bez trzymania się czegokolwiek - stanął. Po kolejnych kilku dniach po prostu poszedł.... wszyscy byliśmy w szoku.
Teraz jest podobnie... chodzi w ortezach.

Powodzenia życzę i trzymam kciuki za sukcesy ;)
Kaja mama Oli (13 lat i ciut) i Byśka (8 lat i ciut) RKiW
"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Mój synek Bysiek - zapraszam ;)

Awatar użytkownika
dansob2305
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 464
Rejestracja: 09 wrz 2011 09:31

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#35 Post autor: dansob2305 » 15 mar 2012 17:53

nie no nam aż tak dobrze nie idzie, o kulach nam chodzenie nie wysło ale o balkoniku wkońcu się przekonał. Co do kul chyba jeszcze nie jest na tyle stabilny i się boi a po drugie nie umie zsynchronizować z nogami, nie wie kiedy kule przekładać i jak znaleźć równowagę.
Przypuszczałam że tak bedzie, jeśli ja czegoś bardzo chce to nigdy nie wychodzi hehe:) takie już mam szczeście

Awatar użytkownika
KajaS
Niezwykły
Niezwykły
Posty: 8850
Rejestracja: 02 lis 2006 23:53
Lokalizacja: Rzeszów
Kontakt:

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#36 Post autor: KajaS » 15 mar 2012 20:23

Ale myślę, że to po prostu z czasem przyjdzie... musi dojrzeć... wiesz, jednym idzie coś szybciej, drugim wolniej ;)
Kaja mama Oli (13 lat i ciut) i Byśka (8 lat i ciut) RKiW
"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Mój synek Bysiek - zapraszam ;)

Awatar użytkownika
dansob2305
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 464
Rejestracja: 09 wrz 2011 09:31

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#37 Post autor: dansob2305 » 19 mar 2012 17:36

Mój Młody idzie jak burza, powoli zaczynamy się uczyć mówić i idzie nam nie zapeszając coraz lepiej już powtarzamy wszystkie sylaby tylko mały proble polega na ich złączniu to nam nie wychodzi :(
Ala codziennie ćwiczymy, udało mi się wkońcu wyegzekwować powtarzanie, groźby typu nie dostaniesz słodyczy, nie będziesz bajek oglądał nic nie dały. Wiec przeszliśmy do sadzania do kąta i to poskutkował WKOŃCU:)

Staramy się teraz o rowerek trójkołowy i jednak będziemy musilei zrobić kosz biodrowy bo przy chodzenu pupcia zostaje nam w tyle :(

Wszystkie te koszty mnie poprostu załamują już nie wiem skąd brać pieniądze na to wszystko kombinuje z wnioskami jak mogę biorą na co innego byle tylko NFZ podbił ten który jest na większą kwotę.

Zaczynam powoli się załamywać, mam dość to mało powiedziane, tyle bym chciała dla Staśka ale jestem tak ograniczona pieniążkami. których wiecznie jest mało, zapewne jak u każdej z was.

Oj zaczynam się zalić i jeszcze gorzej to na mnie wpływa heheh:)

Awatar użytkownika
tomek260587
MODERATOR
MODERATOR
Posty: 9160
Rejestracja: 21 kwie 2006 12:09
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#38 Post autor: tomek260587 » 19 mar 2012 22:50

Cieszę się, że z mówieniem idzie Wam co raz lepiej - tak trzymać! Mam też nadzieję, że zdobędziecie ten rowerek trójkołowy.

Awatar użytkownika
dansob2305
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 464
Rejestracja: 09 wrz 2011 09:31

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#39 Post autor: dansob2305 » 20 mar 2012 00:02

Nadziej jest matkom głupich ale każda matka kocha swoje dzieci.
Też mam taka nadziję:)

Awatar użytkownika
KajaS
Niezwykły
Niezwykły
Posty: 8850
Rejestracja: 02 lis 2006 23:53
Lokalizacja: Rzeszów
Kontakt:

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#40 Post autor: KajaS » 20 mar 2012 13:13

Oj wiem, że walka z wnioskami i urzędami może zdołować człowieka...
Mam nadzieję że jednak uda Ci się zdobyć to czego chcesz dla Stasia, tym bardziej że rower może mu "skrzydeł" dodać.
Trzymam kciuki i gratuluję postępów w mowie :)
Kaja mama Oli (13 lat i ciut) i Byśka (8 lat i ciut) RKiW
"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Mój synek Bysiek - zapraszam ;)

Awatar użytkownika
dansob2305
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 464
Rejestracja: 09 wrz 2011 09:31

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#41 Post autor: dansob2305 » 20 mar 2012 22:44

no i na dzień dobry w PCPR mnie odprawic chcieli bo wniosek miałam na likwidację barier w komunikowaniu się (tak mi powiedział jakiś koleś przez telefon) dopytywałam aby nie trzeba było się wracać. A gdzie tam pani dziś powiedziała że to ma byc wniosek na likwidację barier technicznych.
Nie rozumiem tego. Jak rowerek trójkołowy ma się do likwidacji barier technicznych, jak dla mnie jest to komunikowanie się, bo przecież dzieki niemu będzie mógł np spotkac się z kolegami itd.
Ciekawa co znów za chwilke wymyślą.
No i co z NFZ poszło mi nie lepiej, kolejna wizyta u lekarza i poprawianie wniosku na kosz biodrowy.
Udało mi sie jednak tak już na chamca władowac się do lekarki aby mi go poprawiła, bo czekanie na termin wizyty chyba by mnie dobiło.

Awatar użytkownika
dansob2305
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 464
Rejestracja: 09 wrz 2011 09:31

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#42 Post autor: dansob2305 » 02 kwie 2012 12:14

Byliśmy ostatnio u nefrologa i poprostu cud, nadmienię mój Młody nie jest cewnikowany, wiecznie borykaliśmy się infekcjami dróg moczowych, a tu zrobiliśmy kontrolne badania i co NIE MAMY ZADNYCH BAKTERI :):) tak się bałam odbierać wyniki że szok, bo wiedziałam że jak tylko coś będzie nie tak odrazu bedzie jedno "cewnikowanie". Mocz czyściuteńki od ponad miesiąca, bierzymy tylko Furagin i nic wiecej :)

Awatar użytkownika
tomek260587
MODERATOR
MODERATOR
Posty: 9160
Rejestracja: 21 kwie 2006 12:09
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#43 Post autor: tomek260587 » 02 kwie 2012 16:06

Bardzo się cieszę i gratuluję, bo u Nas zdrowe nerki to właściwie podstawa :) - sam też nic właściwie nie biorę oprócz Furaginu i póki co jest ok (odpukać) :)

Awatar użytkownika
KajaS
Niezwykły
Niezwykły
Posty: 8850
Rejestracja: 02 lis 2006 23:53
Lokalizacja: Rzeszów
Kontakt:

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#44 Post autor: KajaS » 02 kwie 2012 23:25

Wiem dobrze jak brak syfów w moczu cieszy ;)
Kaja mama Oli (13 lat i ciut) i Byśka (8 lat i ciut) RKiW
"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Mój synek Bysiek - zapraszam ;)

Awatar użytkownika
dansob2305
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 464
Rejestracja: 09 wrz 2011 09:31

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#45 Post autor: dansob2305 » 13 kwie 2012 16:42

z racji iż w końcu nauczyłam się wklejać OTO MOJ STAS :)

Obrazek

Awatar użytkownika
dansob2305
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 464
Rejestracja: 09 wrz 2011 09:31

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#46 Post autor: dansob2305 » 13 kwie 2012 16:44

a to na weselu tańce z tatą:)

Obrazek

Awatar użytkownika
dansob2305
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 464
Rejestracja: 09 wrz 2011 09:31

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#47 Post autor: dansob2305 » 13 kwie 2012 16:47

a do już robione chwilę temu w ortezach

Obrazek

Awatar użytkownika
KajaS
Niezwykły
Niezwykły
Posty: 8850
Rejestracja: 02 lis 2006 23:53
Lokalizacja: Rzeszów
Kontakt:

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#48 Post autor: KajaS » 13 kwie 2012 16:51

Świetne zdjęcia.... możesz utworzyć osobny wątek ze zdjęciami tutaj: http://www.niezwykla-kraina.pl/forum/viewforum.php?f=13
No i możesz wkleić wiele zdjęć w jednym poście... nie dublować siebie pod sobą ;)
Kaja mama Oli (13 lat i ciut) i Byśka (8 lat i ciut) RKiW
"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Mój synek Bysiek - zapraszam ;)

Awatar użytkownika
dansob2305
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 464
Rejestracja: 09 wrz 2011 09:31

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#49 Post autor: dansob2305 » 29 maja 2012 19:13

I znów pojawiają się problemy:( Od momentu jak prze przypadej dowiedziałam się o przykurczach w stawach biodrowych to tylko wszystko zaczeło się piętrzyć. Dziś usłyszałam że mój Młody nie powinien byc pionizowany, no poprostu supcio:) ale jakoś dla swojej pewności w poniedziałek ide do kolejnego ortopedy i zobaczymy co on powie. Ręce opadają, bo nie mogę i nie wiem czy robić jakikolwiek sprzet chodzi mi o KAFO bo tak nam zalecił ortopeda. Mam Rtg stawów biodrowych z przed pół roku chciała zrobić nowe aby porównać czy pionizacja i obciązanie stawów nie pogarsza stanu Staśka ale nie dostałam swierowania. Ortopeda twierdzi że przecież nie ma sensu robić.
Juz nie wiem co robić, to jakiś koszmar, zamiast iść do przodu my będziemy staś w miejścu a co gorsza cofać się wstecz:(

Awatar użytkownika
maliszenka
Mistrz
Mistrz
Posty: 2455
Rejestracja: 24 cze 2009 22:01
Lokalizacja: Rybnik
Kontakt:

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#50 Post autor: maliszenka » 29 maja 2012 20:53

Nie załamuj się. Jeśli Staś ma tylko przykurcze to przecież można ich sie pozbyć poprzez ćwieczenia. Także pionizacja bedzie tylko odroczona a nie zakazana całkowicie.
Obrazek
Marzena mama Mateuszka RKiW
http://materosn.blogspot.com/

Awatar użytkownika
dansob2305
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 464
Rejestracja: 09 wrz 2011 09:31

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#51 Post autor: dansob2305 » 29 maja 2012 21:50

nie wiem już dziś mi taki mętlik w głowi zrobili, że nie wiem co myśleć.
Ale dzięki za miłe słowa w pon. idę do kolejnego na mojej liście ortopedy, zostanie mi tylko jeden jeszcze z krakowskich. A później wyruszmy w świat:)

Awatar użytkownika
maliszenka
Mistrz
Mistrz
Posty: 2455
Rejestracja: 24 cze 2009 22:01
Lokalizacja: Rybnik
Kontakt:

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#52 Post autor: maliszenka » 29 maja 2012 22:27

Jesteś bardzo silną kobietą i Staś ma super mame! Tak wiele dla niego robisz,mimo wszystkich przeciwności. Jesteś wielka!
Obrazek
Marzena mama Mateuszka RKiW
http://materosn.blogspot.com/

Awatar użytkownika
dansob2305
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 464
Rejestracja: 09 wrz 2011 09:31

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#53 Post autor: dansob2305 » 31 maja 2012 10:52

no i jeszcze na dodatek mocz nam się skiepścił, znów Leukocyty:(:(
ale jakoś fakt jak każda z was daję radę bo muszę.
zobaczymy co mi w poniedziałek powiedzą.

Awatar użytkownika
edytak
Dorosły
Dorosły
Posty: 862
Rejestracja: 23 lut 2009 11:06
Lokalizacja: okolice Krakowa

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#54 Post autor: edytak » 31 maja 2012 19:36

Musisz, więc nastawić się na intensywną rehabilitacje, żeby zminimalizować przykurcze. Napisz jeszcze, czy zaprzestanie pionizacji zlecił lekarz ortopeda?
Edyta mama Weroniki (RKiW)
Obrazek

Awatar użytkownika
dansob2305
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 464
Rejestracja: 09 wrz 2011 09:31

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#55 Post autor: dansob2305 » 31 maja 2012 20:53

właśnie o to chodzi że tak:( w poniedziałek idę do Kowalczyka i zobaczę co on powie, jeszcze w Kraku musze Sułko odwiedzić ale termin prywatnie dali mi dopiero na koniec czerwca:(

Awatar użytkownika
Paula
Mistrz
Mistrz
Posty: 4516
Rejestracja: 12 wrz 2008 11:41
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#56 Post autor: Paula » 01 cze 2012 09:00

edytak pisze:Musisz, więc nastawić się na intensywną rehabilitacje, żeby zminimalizować przykurcze.
Też tak myślę.
Tymczasem trzymam kciuki za DOBRE wieści Poniedziałkowe. ;-)
Paulina mama Oliwii z RKiW i Amelii
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
dansob2305
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 464
Rejestracja: 09 wrz 2011 09:31

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#57 Post autor: dansob2305 » 05 cze 2012 08:23

I już po wizycie :) czy wieści dobre czy złe, sama nie wiem.
Jednego czego nie lubie jak się dzieci z RKiW wsadza do jednego worka o traktuje jak całość, nie podchodząc indywidualne do każdego.
Wczoraj usłyszałam, że leczenie dzieci z RKiW to tylko leczenie zachowawcze czyli poprawiające komfort życia a nie usprawniające je jak jak tylko medycyna na to pozwala.

Dlaczego tak każde z naszych dzieciaczków jest traktowane, słuchanie opinie np "bo u dzieci z tą wadą takich zabiegów nie robimy, bo nie ma sensu" to chyba lekka przesada.

Schematy zachowań sa poprostu tragiczne, chyciałaby znaleźć wkońcu ortopedę, który podejdzie do zdrowia mojego Synusia jak do jednostki a nie jak do ogółu.

Będę szukać dalej :) z nadzieją że znajdę takiego ortopedę.
Wsumie nadzieja jest matka głupich ale każda matka kocha swoje dzieci :):):)

Awatar użytkownika
Martek
Niezwykły
Niezwykły
Posty: 13315
Rejestracja: 02 maja 2005 12:00
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#58 Post autor: Martek » 05 cze 2012 08:58

Magda, nie masz zdaje się wyjścia, tylko musisz ruszyć cztery litery z Kraka, jeśli chcesz skonsultować Staśka z ortopedą, który zna się na RK.
Pozdrawiam serdecznie-Marta
Obrazek
Blog Asi - zapraszam

Awatar użytkownika
dansob2305
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 464
Rejestracja: 09 wrz 2011 09:31

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#59 Post autor: dansob2305 » 05 cze 2012 10:01

wiem ale czekam na kartę z prokocimia bo wiadome ta biurokracja...............Wolę jechać z czymś co juz mam niż z pustymi rękami

Awatar użytkownika
edytak
Dorosły
Dorosły
Posty: 862
Rejestracja: 23 lut 2009 11:06
Lokalizacja: okolice Krakowa

Re: Wielki serduszkiem STAŚ

#60 Post autor: edytak » 06 cze 2012 21:15

Idąc do lekarza wierzę, że powie mi prawdę, nawet jeśli miała być najgorsza na świecie. Wiadomo żaden nie chce obiecywać "gruszek na wierzbie", bo jeśli np. powie Twoje dziecko będzie poruszać się samodzielnie a tak w rzeczywistości się nie stanie, będziesz mieć pretensje do lekarza. Bo przecież Pan Doktor mówił... Dlatego wolą wypowiadać się w bardziej łagodny sposób np. jest duże prawdopodobieństwo, że Pani syn/córka będzie poruszać się samodzielnie. Lekarz też nie jest w stanie przewidzieć, czy rehabilitacja danego dziecka jest intensywna, czy ktoś czeka na cud, że jakoś samo się ułoży.
Jak dobrze wiemy każde nasze dzieciątko jest inne.
Nie wiem czego Ty oczekujesz od lekarza. Na pewno musisz zaufać jednemu, przynajmniej na początek. Nie możesz przecież chodzić od jednego do drugiego. Przypuszczam, że ilu lekarzy tyle opinii.
Może rzeczywiście powinnaś ruszyć w Polskę.
Edyta mama Weroniki (RKiW)
Obrazek

ODPOWIEDZ

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika