Padaczka

Informacje na temat innych schorzeń powiązanych z Riw i nie tylko

Moderator: Moderatorzy

Wiadomość
Autor
Awatar użytkownika
EwaRomek
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 666
Rejestracja: 13 cze 2006 11:34
Lokalizacja: Pruszków

Re: Padaczka

#121 Post autor: EwaRomek » 31 gru 2013 13:42

U nas pierwszy napad pojawił się jak byliśmy na turnusie reh, i to dzięki "towarzystwu" dowiedziałam się, że to jest TO. Dość szybko udało nam się zrobić EEG- dzięki uprzejmości zaprzyjaźnionych pań dr. Z wdrożeniem leczenia czekaliśmy do następnego napadu, od tamtej pory jest spokój. W prawdzie na EEG wyszły zmiany napadowe (mimo leczenia), ale "w życiu" ich nie widać.
Neurolożka mówiła nam, że wlewkę należny podać, jeśli napad się utrzymuje długo- ponieważ może dojść do niedotlenienia mózgu (u nas przy napadzie młody ma utrudnione oddychanie, charcze, ślinotok no i delikatne drgawki ciała) i w zasadzie to jest najbardziej niebezpieczne.
Przy napadzie najważniejsze byście zachowali spokój. Ja bym odczekała dwie minuty i podała wlewkę jeśli napad nie ustępuje, lub podałabym wlewkę od razu jeśli wyglądałoby na duży napad. Podawanie na boku, czy brzuchu chyba nie ma większego znaczenia, chodzi o to, żeby płyn się nie wylał na zewnątrz lecz dostał się przez jelito do krwi i szybko zadziałał. (jest takie plemię Indian, którzy jak już nie mogą pić to spiryt leją sobie dołem ;-) )
Karetki chyba nie ma sensu wzywać do każdego napadu, bo jedyne co mogą zrobić to podać wlewkę i ewentualnie zawieźć do najbliższego szpitala, gdzie nie zawsze jest sprzęt (jak już się mogliście o tym przekonać). Jednak w razie groźnej sytuacji (a bywają takie) wzywać i się nie szczypać.

Pozdrawiam i życzę dobrych lekarzy.

natalia91
Przedszkolak
Przedszkolak
Posty: 287
Rejestracja: 11 lis 2010 22:57

Re: Padaczka

#122 Post autor: natalia91 » 03 sty 2014 15:37

Z kolei u nas padaczka pojawiła się jak Bartek skończył rok i dostał gorączkę z 39 stopni miał wtedy i mi zemdlał to był jeden z najgorszych dni.Wezwaliśmy karetkę zbadali go i wzięli na obserwację do najbliższego szpitala (był to szpital w Tychach) zbadali po 3 dniach wypisali napisali na wypisie,że drgawki goraczkowe i omdlenie. Później był spokój parę miesięcy i na rehabilitacji zemdlał znowu wezwaliśmy karetkę pojechałam do szpitala na pediatrię do Żor 3-4 dni tam byłam i potem przekierowali nas na Ligotę w Katowicach do CZD i tam leżeliśmy na neurologii 10 dni miał eeg głowy i wyszła...padaczka moja neurolog(która tam pracuje) zadecydowała z ordynatorem,że podadzą depakine(lek na padaczkę) i obserwowali nic się nie działo i jest ok w zeszłym roku miał napad ale ze względu na to,że za mało było w krwi kwasu walproinowego i zwiększono dawkę na razie ok(odpukać).
Dostałam przepisany relsed(wlewkę doodbytniczą) na wszelki wypadek i jedna mam w aucie kolejną w torebce i resztę w domu. Neurolog mówi,że jak będzie napad powyżej 5 min wezwać pogotowie a tak to nie jak sobie poradzimy relsetem:) Myślę,że i u Was będzie ok:) Pozdrawiam :D
Natalia mama Emilki 6 lat i Bartusia z wodogłowiem 3 i pół latka oraz kilku tygodniowego Patryka

Awatar użytkownika
dulik82
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 41
Rejestracja: 19 mar 2012 12:57
Lokalizacja: Chojnów

Re: Padaczka

#123 Post autor: dulik82 » 25 maja 2014 21:28

Witam ponownie, dzisiaj rano Karolinka miała drugi atak, praktycznie taki sam jak poprzednio, ale tym razem my byliśmy spokojniejsi, leżała na boczku i pulsowała jej jej lewa rączka, brak kontaktu, oddanie moczu, po 4 min podaliśmy wlewkę ale atak się nie skończył i trwał 20 min potem 'wróciła' i była przerażona i śpiąca, lewa rączka była wiotka i nie mogła nią ruszać po jakiejś godzinie wszystko było ok. dlaczego wlewka nie zadziałała od razu? aha podczas ataku mówiliśmy do niej przez cały czas i na pytania czy włączyć bajkę kilka razy odpowiedziała niewyraźnie tak, czy możliwe żeby byłą świadoma podczas ataku? czy można podać druga wlewkę jak pierwsza nie zadziała?

Awatar użytkownika
EwaRomek
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 666
Rejestracja: 13 cze 2006 11:34
Lokalizacja: Pruszków

Re: Padaczka

#124 Post autor: EwaRomek » 25 maja 2014 21:36

Zdarzyło nam się podać drugą wlewkę parę minut po pierwszej, ale też nie przyniosło efektu. Po fakcie się okazało, że to nie był napad padaczkowy, tylko drgawki gorączkowe (temperatura tak szybko szła, że organizm zareagował jak przy napadzie padaczkowym, łącznie z utratą świadomości, ale bez problemów z oddychaniem). Na ulotce do wlewki było napisane, ze można podać drugą, ale jak lekarz przyjechał to się zdziwił, że taką ilość Bartek dostał.

Awatar użytkownika
dulik82
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 41
Rejestracja: 19 mar 2012 12:57
Lokalizacja: Chojnów

Re: Padaczka

#125 Post autor: dulik82 » 25 maja 2014 21:48

gorączki nie było a objawy chyba jednoznacznie wskazują na atak padaczkowy, nagrałem kilka minut ataku i wybieramy się do neurologa. Dziwne że ta wlewka nie działała, za pierwszym razem atak trwał mniej więcej tyle samo bez leków.

Awatar użytkownika
EwaRomek
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 666
Rejestracja: 13 cze 2006 11:34
Lokalizacja: Pruszków

Re: Padaczka

#126 Post autor: EwaRomek » 26 maja 2014 08:52

Najważniejsze aby tych ataków było jak najmniej. Mam nadzieję, że dobiorą wam takie leki, które ustabilizują sytuację. U znajomych córeczka miała na tyle dużo groźnych napadów (leczenie wielolekowe ze zwiększaniem dawki), że zdecydowali się wprowadzić dietę- i wtedy pomogło, wprawdzie nie wyeliminowało wszystkich napadów, ale ich "jakość" się zmieniła.

Awatar użytkownika
armiatka
Mistrz
Mistrz
Posty: 4471
Rejestracja: 12 lip 2009 21:22
Lokalizacja: Siedlce
Kontakt:

Re: Padaczka

#127 Post autor: armiatka » 26 maja 2014 15:37

Polecam Wam ten film. Pokazuje właśnie zmagania z padaczką i walkę matki o uwolnienie synka od napadów. Jest też o diecie ketogenicznej, jako metodzie dzięki której napady padaczki ustają. W Polsce mało to o takiej diecie słyszał. A o niej dowiedziałam się właśnie z tego filmu.
"Życie można przeżyć tylko na dwa sposoby:
albo tak, jakby nic nie było cudem,
albo tak, jakby cudem było wszystko."
A. Einstein

Kasia - Mama Poli z RK i W i Hani

Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
armiatka
Mistrz
Mistrz
Posty: 4471
Rejestracja: 12 lip 2009 21:22
Lokalizacja: Siedlce
Kontakt:

Re: Padaczka

#128 Post autor: armiatka » 26 maja 2014 15:38

"Życie można przeżyć tylko na dwa sposoby:
albo tak, jakby nic nie było cudem,
albo tak, jakby cudem było wszystko."
A. Einstein

Kasia - Mama Poli z RK i W i Hani

Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
EwaRomek
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 666
Rejestracja: 13 cze 2006 11:34
Lokalizacja: Pruszków

Re: Padaczka

#129 Post autor: EwaRomek » 27 maja 2014 10:28

Znajomi wprowadzili modyfikację diety Atkinsa.

jadzia37
Noworodek
Posty: 3
Rejestracja: 06 lis 2015 09:14
Lokalizacja: BĘDZIN
Kontakt:

Re: Padaczka

#130 Post autor: jadzia37 » 07 lis 2015 14:18

Kochani. Padaczek jest kilkadziesiąt rodzajów. Da się z nią żyć!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bogdan Jot
Noworodek
Posty: 1
Rejestracja: 05 kwie 2017 16:07

Re: Padaczka

#131 Post autor: Bogdan Jot » 05 kwie 2017 16:12

kannabinoidy w padaczce (edukujmy naszych neurologów)

W krajach cywilizowanych kannabinoidy zawarte w marihuanie od wielu lat są skutecznie stosowane w leczeniu objawów padaczki. W Polsce, z różnych powodów, idzie to bardzo opornie, a właściwie nie idzie w ogóle. Trudno powiedzieć, czy prowadzone obecnie prace legislacyjne przyniosą jakiekolwiek zmiany – gdyby władza ich naprawdę chciała, już dawno by to było załatwione. Ale raczej nie chce, dlatego trzeba próbować innych rozwiązań.

Wszystkich zainteresowanych dobrem chorych na padaczkę, a w szczególności dobrem epileptycznych dzieci, proszę o przeczytanie tego tekstu: http://marihuanaleczy.pl/kannabinoidy-w-padaczce/ . A tych z Was, którzy się z nim zgadzają – o jak najszersze jego rozpropagowanie, zwłaszcza wśród neurologów. Dopóki polscy lekarze nie zdobędą choćby podstawowej wiedzy o olbrzymich korzyściach terapeutycznych oferowanych przez kannabinoidy (również w przypadkach ciężkich padaczek lekoopornych), ta opcja będzie przed polskimi pacjentami dalej zamknięta.

ODPOWIEDZ

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika