A może porozmawiamy o Artrogrypozie?

Informacje na temat innych schorzeń powiązanych z Riw i nie tylko

Moderator: Moderatorzy

Wiadomość
Autor
justin
Noworodek
Posty: 9
Rejestracja: 18 sie 2005 11:42
Lokalizacja: lubelskie
Kontakt:

A może porozmawiamy o Artrogrypozie?

#1 Post autor: justin » 06 paź 2005 17:12

Po raz kolejny szukam chetnych mam i tatusiów, którzy zechcieliby się podzielić informacjami, na temat leczenia swoich dzieci chorych na Artrogrypozę. Ja jestem mamą 5-letniej Oli chorej właśnie na tą chorobę. W internecie niestety informacje o tej chorobie są bardzo skąpe. Może ktoś z Was wie coś więcej? Artrogrypoza W przypadku choroby Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) mamy do czynienia z zaburzeniem rozwoju płodu w okresie wczesnodziecięcym, które zachodzi między około 8 a 11 tygodniem ciąży i którego objawem jest niewłaściwy rozwój neurologiczny. W wyniku tego dochodzi do zaburzeń w rozwoju mięśni (zmiany w tkance łącznej, hipoplazja, niedowład), które w efekcie hamują normalne wykształcenie się stawów. Zaburzenia aparatu ruchowego Zewnętrzne objawy choroby to zesztywnienie stawów o różnym nasileniu, przy czym w lżejszych przypadkach dotknięte są jedynie poszczególne stawy peryferyjne, zaś w cięższych przypadkach także prawie stawy kończyn, szczęki i kręgosłupa. Funkcjonowanie aparatu ruchowego jest wówczas w znacznym stopniu ograniczone i zaburzone. Zwyrodnienie stawów Termin artrogrypoza oznacza stan zwyrodnienia stawów, choć dokładnie nie określa on rodzaju schorzenia. W przypadku tej choroby widoczne są na pierwszy rzut oka nienaturalnie wykrzywione stawy (zwłaszcza skrzywienia stawów kończyn górnych i dolnych) oraz ich w mniejszym lub większym stopniu ograniczona zdolność poruszania. Artrogrypozę dzieli się biorąc pod uwagę stopień jej zaawansowania na 3 typy. W przypadku najczęściej rozpowszechnionej odmiany tej choroby dotknięte są tylko stawy kończyn bez jakichkolwiek dodatkowych zaburzeń narządów ruchu. W takim przypadku rozwój umysłowy i narządów zmysłów przebiega bez zakłóceń. To, jaką formę przybierze upośledzenie ruchowe i w jakim stopniu będzie miało wpływ na samodzielne funkcjonowanie dziecka zależy również od tego, kiedy choroba zostanie rozpoznana i zdiagnozowana oraz od tego, jak wcześnie dotknięte nią dziecko poddane zostanie fachowej opiece lekarskiej i terapeutycznej. Sprawność ważniejsza niż estetyka Najważniejszym celem terapii jest osiągnięcie jak najlepszej sprawności ruchowej, dlatego walory anatomiczno-estetyczne odgrywają tu zdecydowanie mniejszą rolę. Na tym etapie należy postarać się umożliwić dziecku możliwie jak najlepszą sprawność ruchową, aby zapewnić mu odpowiedni rozwój w czasie dorastania. Należy skupić się zwłaszcza na umożliwieniu dziecku przybrania pionowej postawy ciała i nauce chodzenia wraz z wiekiem, o ile stopień wykształcenia się schorzenia daje taką możliwość. Podstawą każdego rodzaju terapii musi być założenie, że dziecko należy wychować w pełnym zdrowiu psychicznym. Zbyt intensywna terapia jest tak samo szkodliwa jak jej niedobór lub brak. Diagnoza i rozpoczęcie leczenia możliwie jak najszybciej Wkrótce po postawieniu fachowej diagnozy, co w sytuacji idealnej powinno mieć miejsce zaraz po urodzeniu, powinna rozpocząć się t. zw. terapia konserwatywna. Polega ona na dokładnym rozpoznaniu stopnia zwyrodnienia stawów, wyczuciu działających funkcji mięśni oraz badaniu rozwoju neurologicznego dziecka. Terapia konserwatywna obejmuje m.in. właściwe układanie noworodka, terapię manualną oraz techniki neurofizjologiczne, takie jak gimnastyka korekcyjna metodą Bobatha lub Vojty. Terapia metodą Vojty: W ostatnim czasie metoda ta zyskała szczególne na znaczeniu z uwagi na jej efekty. Ma ona na celu poprawę aktywności ruchowej stawów poprzez wzbudzanie mięśni. Pomoce ortopedyczne: Mimo wszelkich metod gimnastyki korekcyjnej nie zawsze jednak udaje się, stworzyć choremu dziecku warunki ruchowe, aby mogło samodzielnie chodzić. Wówczas należy podjąć dodatkowe środki, pomocne w osiąganiu tego celu. Chodzi tu nie tylko o ortopedyczne środki pomocnicze takie jak szyny i / lub wsporniki, ale także i niezbędne operacje, które mają na celu korektę zdeformowanych kończyn do takiego stopnia, aby umożliwić dziecku ich skuteczność przy poruszaniu się. Zbyt mała wiedza Z uwagi na rzadkie występowanie artrogrypozy stan wiedzy na temat jej wykrywania i leczenia nie jest zbytnio zadowalający, a można by rzec, że nawet skąpy. Prowadzi to często do zbyt późnego rozpoczęcia właściwej terapii i odpowiedniego leczenia a czasem nawet do bezskutecznych pod względem przywracania sprawności jedynie tylko kosmetycznych zabiegów chirurgicznych, podczas których dziecko narażane jest na niepotrzebne cierpienie, które i tak nie daje żadnych rezultatów. Często pozostaje to tylko kwestią szczęśliwego przypadku, że dziecko chore na artrogrypozę w odpowiednim czasie trafi pod właściwą fachową opiekę lekarską. Rzadkość występowania tej choroby powoduje, że dotknięci nią rodzice chorego dziecka, nie mają możliwości nawiązania kontaktu w swej okolicy zamieszkania z kimś, kto również zetknął się z tym schorzeniem. Zatem wymiana doświadczeń i wzajemne wspieranie się wydają się w przypadku tej choroby niemal niemożliwe.
Justyna, mama Oli z Artrogrypozą

Awatar użytkownika
Martek
Niezwykły
Niezwykły
Posty: 13315
Rejestracja: 02 maja 2005 12:00
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

#2 Post autor: Martek » 06 paź 2005 17:37

Witaj Justynko wśród nas. Dobrze, że odważyłaś się ujawnić, dobrze, że zaczęłaś pisać. Wprawdzie jak na razie Twoja córeczka jest jedynym na Krainie dzieciaczkiem z tym schorzeniem, ale na nasze forum zagląda wielu ludzi - jest więc szansa, że temat się rozwinie. Póki co zapraszam serdecznie do wątku "Czas się przedstawić" i "Nasze historie" - napisz nam więcej o Oleńce. A może przedstawisz nam swoją córeńkę także fotograficznie? :D
Pozdrawiam serdecznie-Marta
Obrazek
Blog Asi - zapraszam

Awatar użytkownika
bogacz
Senior
Senior
Posty: 2173
Rejestracja: 08 lip 2005 21:13
Lokalizacja: Kraków

#3 Post autor: bogacz » 06 paź 2005 20:36

Witaj Justyno wśród nas! :D
Aga mama Paulinki(7 lat)
Obrazek

Awatar użytkownika
RiO
Nastolatek
Nastolatek
Posty: 452
Rejestracja: 13 maja 2005 01:17
Lokalizacja: Wrocław

#4 Post autor: RiO » 07 paź 2005 00:13

Witaj Justyno! Zaproszę na forum mamę Julki, może znajdzie czas, by podzielić się swymi bardzo cennymi doświadczeniami na ten temat. Ja spotykam Julcię parę razy w tygodniu i mogę powiedzieć, że jest wspaniała!!!
RiO-czyli Renata i Olek już lat 11 RiW

justin
Noworodek
Posty: 9
Rejestracja: 18 sie 2005 11:42
Lokalizacja: lubelskie
Kontakt:

#5 Post autor: justin » 07 paź 2005 04:50

Bardzo dziękuję za odzew. Obiecuję, że w wolnej chwili przedstawimy się z Olą i opowiemy trochę o sobie. A na mamę i Julkę czekam z niecierpiliwością.
Justyna, mama Oli z Artrogrypozą

Awatar użytkownika
tarba
Senior
Senior
Posty: 1419
Rejestracja: 09 maja 2005 17:55
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

#6 Post autor: tarba » 07 paź 2005 04:50

Justynko mój Bartek oprócz RK ma właśnie artrogrypozę- z tego co czytam w najlżejszej formie bo dotknęła tylko stawy i głównie mięśni nóg. Stosowalismy w swoim czasie właśnie Vojtę i zwykłe ćwiczenia oporowe i bez oporu.W tej chwili w zasadzie nie ma zesztywnień w stawach (może poza biodrami). Osobiście znam tylko dwoje dzieci z Artrogrypozą - jedno bardzo dotknięte chorobą z Głogowa i drugie, które fajnie się rozwija- chodzi sama- z Gołdapii, ale ostatnio przez brak czasu straciłam z nimi kontakt :cry:
Bartek RK(21lat),Maciek(15l),Kasia(13l)
"Umysł to nie dzban, który należy napełnić, ale ognisko, które wypada rozpalić"

justin
Noworodek
Posty: 9
Rejestracja: 18 sie 2005 11:42
Lokalizacja: lubelskie
Kontakt:

#7 Post autor: justin » 07 paź 2005 18:09

Nie wiem dlaczego, ale czulam, że wśród Was znajde swoje miejsce. Na dzien dzisiejszy moge powiedzieć tylko tyle, że moja Ola rozwija się wspaniale, jest dzieckiem chodzącym ( co oczywiście nie znaczy, ze bez problemów ), a ja jestem bardzo szczęśliwa i pełna wiary w to, że wszystko się ułoży. Obiecuję opisać nasza historię...
Justyna, mama Oli z Artrogrypozą

asia-17
Raczkujący
Raczkujący
Posty: 26
Rejestracja: 13 cze 2007 20:48
Lokalizacja: gostyn
Kontakt:

#8 Post autor: asia-17 » 14 cze 2007 20:36

Czesc
No i wreszcie kogos znalazlam :)
Tez mam te chorobe, mam 18 lat i mam na imie Asia :)
Urodzilam sie z nia, jestem z ciazy blizniaczej, ale moja siostra zmarla przy porodzie.. Od razu zostalam zdiagnozowana, wsadzili mnie w gipsy, ktore duzo pomogly, moim zdaniem. potem mialam dwie operacje w Poznaniu i dwie w TrzebNic y (super szpital!). Teraz chodze sama, nie bez problemow, ale radze sobie dobrze i to sie liczy :)
Chodze do LO, normalnego bez indiwi. toku nauczania.
Mam przyjaciol, planuje studia, chce zwiedzic kawal swaita i mam 1000 marzen czekajacych na spelnienie :)
Kochaj swoja Ole i daj jej wykorzystac kazda szanse, na bycie wsrod rowiesnikow :)
Pozdrawiam i jesli masz jakies pytania- pytaj :)
Asia, lat 18, chora na artrogryfoze

Małgosia Rycąbel
Przedszkolak
Przedszkolak
Posty: 356
Rejestracja: 09 maja 2008 19:08
Kontakt:

#9 Post autor: Małgosia Rycąbel » 17 sie 2008 14:59

Witajcie kochani -pozwólcie że nieco odkurze wątek :D ,moja Olenka od pierwszego roku życia miała podejrzenia w CZD artrogryfozy-ale na podejrzeniach się skończyło-a nie specjalnie chcieli o tym rozmawiać i coś zrobić....niestety .Pewnie dlatego że ma wysokie porażenia,więc uznali że nie warto.... :sad: .Efekt u nas jest opłakany ,bo Ola ma sztywne kolana z podejrzeniem niewykształconej rzepki i całego stawu-więc chyba dlatego nie bardzo chcieli sie za to zabierać!! smutne to- bo dzięki braku wtedy ich interwencji teraz mamy bardzo średnio z tymi nogami.....!!
Małgosia-mama Oli z RKiW
Obrazek

Ewa34
Noworodek
Posty: 8
Rejestracja: 20 kwie 2009 16:59

Re: A może porozmawiamy o Artrogrypozie?

#10 Post autor: Ewa34 » 20 kwie 2009 17:09

Witam serdecznie wszystkie mamy i mam wielka prosbę! Mały Arturek, niemowlaczek, ktory juz duuużo przeszedł, cierpi na ostrą artrogrypozę i ma stopki końsakoszpotawe. w chwili obecnej ma badania oceniające skutek wylewu do mózgu i pozostawanie miesiąć w stanie nieprzytomnym. Czekahja go operacje kręgosłupa i mózgu (trzeba usunąć krwiak). Rodzice bardzo go kochają, ale czują, że nie sa w stanie pomóc, nie znaja tej choroby. Proszę, rodzice, którzy wiecie coś więcej o tej chorobie, leczeniu, metodach rehabilitacji, specjalistach, osrodkach, i w ogole zechcielibyście emocjonalnie wesprzeć rodziców i przyjaciół Arturka, dajcie znać mnie, albo znajdźcie profil Artura Radzkiego na n-k.
Artur pochodzi z tomaszowa Lubelskiego, jedna mam, jak zauważyłam, mieszka w okolicy. Kochani, proszę, pomóżcie!

Ewa34
Noworodek
Posty: 8
Rejestracja: 20 kwie 2009 16:59

artrogrypoza

#11 Post autor: Ewa34 » 20 kwie 2009 23:49

witajcie, poszukuję kontaktu z rodzicami dzieci z artrogrypozą, znajomy niemowlaczek zmaga sie z tą chorobą, będę wdzięczna za odzew.

mama Marcelka
Mistrz
Mistrz
Posty: 6999
Rejestracja: 19 lis 2006 23:45
Kontakt:

Re: A może porozmawiamy o Artrogrypozie?

#12 Post autor: mama Marcelka » 21 kwie 2009 10:17

Ewa34 połączyłam tematy ze sobą.
Mają taki sam wątek, więc nie potrzeba tworzyć osobnego tematu.
Na Twoje zapytanie na pewno ktoś odpowie, tylko musisz troszke poczekać.
Nie każdy zagląda na Krainę codziennie Obrazek
'Widzę to co widzę i w ogóle się nie wstydzę Niech się wstydzi ten co robi, nie ten co widzi'
marcelkowy prawiecodziennik- www.marcel.mlody.pl

Ewa34
Noworodek
Posty: 8
Rejestracja: 20 kwie 2009 16:59

Re: A może porozmawiamy o Artrogrypozie?

#13 Post autor: Ewa34 » 21 kwie 2009 13:06

OK Iwonko, nie ma sprawy. Zauważyłam, że jesteście w fundacji Zdążyć...
Możesz mi cos powiedziec o niej, jako mama?

ODPOWIEDZ

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika